De zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en dus "leven met de dood in zicht" moet anders worden ingericht, vindt de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving (RVS). Deze zogeheten palliatieve zorg zou niet pas in de laatste maanden van iemands leven een rol moeten gaan spelen, zoals nu vaak het geval is, maar al "veel eerder in het ziekteproces", schrijft het adviesorgaan. Het zou ook meer moeten gaan om kwaliteit van leven en hulp om "opnieuw betekenis te geven aan de tijd die nog rest", zegt voorzitter Jet Bussemaker.

Palliatieve zorg is de zorg die wordt gegeven wanneer duidelijk is dat een ziekte of kwetsbaarheid niet meer te genezen is. Volgens de RVS staat in dit soort zorg nu nog de medische kant voorop. Vroegtijdige aandacht voor "mentale en sociale aspecten" is echter van grote waarde, vinden de adviseurs van het kabinet. Ze merken wel op dat de palliatieve zorg de afgelopen jaren sterk geprofessionaliseerd is. "Dat is winst."

In het advies haalt de raad het boek Tussenland van Jannie Oskam aan. "Over leven met de dood in je schoenen" luidt de ondertitel. Oskam beschrijft daarin haar leven met een ongeneeslijke ziekte en dat van anderen. Ze wil "de zwarte hond die me overal volgt, mijn kanker, naar zijn mat bij de voordeur dirigeren, zodat hij mijn leven niet volledig beheerst". Hulpverleners kunnen daar een belangrijke bijdrage aan leveren.

De RVS wijst erop dat een groeiende groep mensen in Nederland leeft in de wetenschap dat het einde in zicht is. Dat komt bijvoorbeeld doordat potentieel dodelijke aandoeningen in een steeds vroeger stadium op te sporen zijn. Ook verbeterde behandelingen verlengen het leven, vaak met een relatief goede kwaliteit. "Denk aan de patiënt met uitgezaaide kanker die immunotherapie krijgt of de MS-patiënte die met een juiste combinatie van medicatie en therapie nog veel uit haar leven kan halen."

Voor deze mensen draait het perspectief, meer dan een goede dood, vooral om "een goed leven met de tijd die rest", concludeert de raad.